- Hekim diliyle otizmi nasıl tanımlıyorsunuz?
Otizm, erken çocukluk döneminde ortaya çıkan, birçok ortamda sosyal ilişki ve iletişimde sorunlar, tekrarlayıcı hareketler ve ilgi alanında kısıtlılık ile gösteren bir gelişimsel bozukluktur. - Otizmin dereceleri var mıdır? Bu derecelendirme sosyal hayat içinde kendini nasıl gösterir?
Otizm bireyin ihtiyaç duyduğu destek seviyesine göre hafif, orta ve ağır olarak derecelendirilebilir. Otizmin ağırlığını sosyal ilişkilerdeki bozukluğun, tekrarlayıcı hareketlerin ve kısıtlı ilgi alanlarının bireyin hayatını etkileme derecesi belirler. Çok belirgin desteğe ihtiyaç duyan bireylerde, sözel ve sözel olmayan iletişim çok geridir; konuşma çok kısıtlıdır; tekrarlayıcı davranışlar ve değişikliklere aşırı tepkiler verilmesi hayatın bütün alanlarında zorluklar yaratır. Belirgin derecede desteğe ihtiyaç duyan bireylerde, desteğe rağmen sosyal iletişimi başlatma, yanıt verme ve sürdürme zorlukları; basmakalıp ve kişinin kısıtlı ilgi alanlarına sıkışmış konuşma ve dışarıdaki insanlar tarafından gözlemlenebilecek seviyede tekrarlayıcı davranışlar izlenir. Hafif derecede desteğe ihtiyaç duyan bireylerde ise yaşına uygun sosyal ilişki kuramama; sohbeti sürdürememe; arkadaşlık kurmayı istese bile bunu uygun bir şekilde yapamama; davranışların yeteri kadar esnek olmaması gibi sorunlar bulunur. - Bir çocuğa en erken ne zaman otizm tanısı konur?
Otizm belirtilerinin güvenilir bir şekilde değerlendirilebileceği yaş 16-18 ay olarak kabul edilebilir. Daha erken dönemde belirtilerin bazıları ortaya çıkmayabilir veya bazı belirtiler kaybolabilir. 31 ay ve daha büyük çocuklarda otizm tanısı güvenilir bir şekilde konulabilir. - Anne-babalar hangi belirtiler sonrası otizmden şüphelenmeliler?
Otizm belirtileri çocuğun yaşına ve gelişimsel düzeyine göre farklılıklar gösterir. Otizm spektrum bozukluklarındaki (OSB) en temel sorun sosyal iletişim problemidir. Anne ve babaların bebeklerindeki sosyal iletişim problemini fark etmesini sağlayacak pek çok fırsatları var. Bu fırsatlar çok erken dönemde başlıyor.Çocuklarda ilk gelişen sosyal beceri gülümseme. Gülümsemenin tam olarak normal sayılması için, anne veya baba gülümsediği zaman bebeğin ona gülümseyerek yanıt vermesi gereklidir. Eğer anne babanın çocuğu gülümsetmek için mutlaka dokunması, gıdıklaması veya fiziksel aktivite düşündüren bir ifade kullanması (“geliyorum seni yakalamaya” gibi) gerekiyorsa, bu durum şüphe uyandırmalıdır.Bunu daha sonra anneyi izleme, ortak dikkat kurmak için parmakla işaret etme, sesler çıkarma gibi davranışlar da izliyor. Ortak dikkat, sosyal ilişkilerin gelişmesi için çok önemlidir. Ortak dikkat, kendiliğinden gelişen, bebeğin bir nesneyi veya olayı diğer bir insanla paylaşmak istediğini ve bundan zevk aldığını gösteren, o kişi ile arasındaki karşılıklı göz teması ve bakışmadır. Bebeklerin ortak dikkat ile ilgili ilk gelişen davranışları yukarıda belirtilen sosyal gülümsemedir. 8 ay civarında bebekler anne/babalarının işaret ettiği yöne doğru bakmaya başlarlar. Daha sonra, işaret etmeye gerek kalmadan, sadece anne/babanın baş ve göz hareketlerini takip edebilirler. Bu davranışın tam olarak gelişmiş olduğunu kabul etmek için bebeğin bakış veya işaret yönünü takip etmesi ve daha sonra tekrar anne/baba ile göz teması kurması gerekir.Takip etmeyi işaret etme izler. Bebeğin işaret etmesi ilk olarak talep ettiği nesneleri elde etmek içindir. Bu davranış 12-14 ay arasında ortaya çıkar. İşaret etmenin tam olarak normal olması için, işaret parmağının kullanılması, bebek ile anne/baba arasında karşılıklı göz teması olması ve ses çıkarma gibi diğer davranışlar ile bir arada kullanılması gerekir. Talep etme amacıyla işaret etmenin ardından ilgi çekici şeyleri paylaşmak amacıyla işaret etme gelir. 14-16 aylar arasında ortaya çıkan bu davranışın amacı sadece anne/baba veya diğer insanların dikkatinin bebeğin ilgisini çeken bir şeye yönlendirmektir. Bu davranışın ortaya çıkması ile birlikte dil gelişimi de hızlanır.Anne ve babaların bebekleriyle sık oynadıkları oyunlar da birçok ipucu sağlıyor. Bu sosyal oyunlardan bir tanesi de her anne/bebeğin oynadığı Ceee oyunu. Bu oyunda, otizm açısından dikkat edilecek noktaları şöyle özetleyebiliriz:Öncelikle oyuna gerçek bir neşe ile katılmak gerekir. Örtü çocukla anne arasında tutulup çocuğun ismi söylendikten sonra örtü indirilir ve çocuğun hoşuna giden bir davranış yapılır. Daha sonra, örtü çocuk ile anne arasında iken anne bekler. Oyunun kritik kısmı buradadır. Sağlıklı bir çocuktan beklenen, çocuğun oyunu devam ettirmek için çaba göstermesidir. Bunun için çocuk size bakabilir, sesler çıkarabilir, örtüyü indirebilir. Oyun sırasında çocuğun gerçekten eğlenmesi, eğlendiğini anne ve babaya belli etmesi, oyunun devamı için çaba göstermesi, bütün bunları yaparken de göz teması, yüz ifadesi, ses çıkarma gibi davranışları bir arada kullanması beklenir.Ceee oyunundan her çocuk hoşlanmayabilir. Benzer oyunlar arasında gıdıklama (geldi böcü, vs), zıplatma gibi oyunlar da yer alır. Bu oyunlar sırasında da dikkat edilecek esas nokta çocuğun katılımı, sadece hareketten değil oyunu anne/baba ile oynamaktan da zevk alması, oyunu devam ettirmek için çaba göstermesi ve uygun şekilde talep etmesidir.Diğer oyunlar sırasında da çeşitli faydalı gözlemler yapılabilir. Tipik gelişim gösteren çocuklar, anne/babalarının dikkatini çekmek için çok uğraşırlar. Hatta birçok aile çocuğunun yalnız başına oynayamamasından şikayet eder. Otizmi olan çocuklar ise genelde yalnız oynamayı tercih ederler ve anne/baba çocukla oynamak için çok uğraşmak zorunda kalabilir.Oyuncak seçimleri de önemli bilgiler sağlar. 2 yaşındaki bebekler oyuncaklarla hem işlevsel (yani oyuncak çatal ile yemek yer gibi yapma) hem de sembolik (örneğin oyuncak bebeğe oyuncak çatal ile yemek yedirme) oyunlar oynayabilirler. Sağlıklı gelişen çocuklar, herhangi bir cismi, yaratıcı bir şekilde oyuna sokabilirler ve oyun sırasında nesnelerin işlevi devamlı değişebilir. Yani, bir oyuncak araba bir insan gibi konuşturulabilir, biraz sonra uçabilir, daha sonra da oyuncak ayının yemeği olabilir! Otizmi olan bebek ve çocuklar ise oyuncakları sıralama, dizme, fırlatma, devamlı aynı oyuncaklarla esnek olmayan bir şekilde oynama gibi davranışları çok daha sık gösterirler.Çocuğun yaşı büyüdükçe sosyal ilişki sorunları boyut değiştirir. Daha büyük yaşlarda oyuna katılamama, tek başına kalma, konuşulanları tekrarlama, basmakalıp konuşma, kısıtlı ilgi alanları ön plana çıkar. Ergenlikte davranış sorunları ve duygusal sorunlar artabilir.
- Otizm tedavi edilebilir mi? Yoksa tedavi bir otizmli için yaşamı daha yaşanılır kılma mı söz konusudur?
Otizm tedavi edilebilir. Ancak, tedaviden edinilecek kazanımlar büyük farklılıklar gösterir. Tam düzelme, yani otizm belirtilerinin tamamen yok olması, nadiren görülen bir durumdur. Öte yandan, erken yoğun tedavi alan olguların %25-30’unda çok anlamlı IQ ve davranış düzelmeleri olmaktadır. - Pek çok anne baba kendilerine ve size soruyorlardır bu soruyu şüphesiz… Neden? Neden benim çocuğum? Neden? Otizmin sebepleri nelerdir?
Otizm genetik bir yatkınlık ile çevresel nedenlerin etkileşimi sonucu ortaya çıkan bir bozukluktur. Ne yazık ki, otizme yol açan genetik ve çevresel faktörler açık bir şekilde ortaya konamamıştır. Çevresel etkenler olarak ileri sürülenler arasında böcek ilaçları, hava kirliliği, diğer kimyasal maddeler, annenin gebelikleri arasında kısa süre olması, annenin gebelik sırasında beslenme sorunları (vitamin eksiklikleri, yağ asiti alım miktarı, vs), gebelikte kullanılan ilaçlar, doğum sorunları, annenin gebelikte geçirdiği enfeksiyonlar gibi birçok faktör yer almaktadır. - Aşıların otizm yaptığına dair haberler var. Bunun gerçeklik payı var mıdır?
Kızamık Kabakulak Kızamıkçık (MMR) aşısının otizme yol açtığına dair yanlış bilgi ve inanç, 1998’de yayımlanan ve daha sonra yayından geri çekilen, 12 kişilik, yöntemi hatalı bir çalışmadan kaynaklanmaktadır. Bu yanlış yayın nedeniyle birçok ülkede MMR aşısı yaptırılması azalmış ve gelişmiş ülkelerde kızamık, kabakulak ve kızamıkçık sıklığı artmıştır. Birçok büyük örneklemli çalışmada MMR aşısı veya thiomersal içeren aşılarla aşı olma, aşı zamanı, aşıdan sonra geçen zaman değişkenlerinin hiçbirisi ile otizm arasında ilişki olmadığı gösterilmiştir. Yapılan çalışmaların verisinin topluca analizinde, analizdeki çalışmalarda yer alan 1,256,407 çocukta MMR, thiomersal veya civanın otizmin ortaya çıkmasında etkisi olmadığı açıkça ortaya konmuştur. MMR aşısı otizm açısından yüksek genetik risk gösteren bireylerde de bir risk oluşturmamaktadır. Kardeşinde otizm olan çocuklarla yapılan yaklaşık 100.000 çocuğun yer aldığı büyük bir çalışmada, MMR aşısı olan çocuklarda kardeşlerinde otizm olsa dahi otizm riskinin artmadığı gösterilmiştir. İnsan beyinlerini direk incelemek mümkün olmadığı için, maymunlarla yapılan çalışmalarda da, MMR aşısının beyinde otizmde görülen nöropatolojik değişiklikleri yaratmadığını düşündürmektedir. - Otizm genetik midir?
Otizm, genetik bir bozukluktur. Ancak bu, otizmli çocukların ailelerinde mutlaka otizmi olan bir diğer birey bulunacağı anlamına gelmemektedir. Aslında otizm ile ilgili birçok genetik farklılık yeni mutasyonlarla ortaya çıkmaktadır. Anne ve babanın üreme hücrelerinde yeni mutasyonlar ortaya çıkma riski ise ilerleyen anne ve baba yaşı ile artmaktadır. Genelde tek bir gendeki bozukluk otizme neden olmamaktadır; otizm belirtilerinin ortaya çıkmasında etkili yüzlerce, hatta binlerce gen olma ihtimali vardır. Farklı genlerdeki değişikliklerin çeşitli kombinasyonlarla bir araya gelmesi, her otizmli bireyin birbirinden farklı belirtiler göstermesinin nedenlerinden birisi olabilir. Olguların onda birinden azında otizme neden olabilecek bir genetik bozukluk saptanabilir. - Bir ailenin ilk çocuğu otizmli ise ikincide otizmli mi olur?
Bu şart değildir, ancak risk belirgin şekilde artmaktadır. Otizmli bir çocuğun kardeşinde otizm bulgularının görülme olasılığı %20’dir. Diğer gelişimsel gerilikler de diğer bir %20’lik kesimde görülmektedir. - Siz otizmlilerle ilgili ne tür yaklaşımlar güdüyorsunuz? Bu alanda ülkemizdeki en yetkin isimlerden birisiniz… Teşhis ve tedavi yönteminizden ve süreçten bahseder misiniz?
Otizmin erken tedavisi önemlidir, ancak uzmanlık ister. Otizm tanısı klinik değerlendirme ile konulur. Ben, otizm tanısı koyarken iki yöntemden faydalanıyorum. Birincisi, mutlaka yaptığım, Autism Diagnostic Observation Schedule-2 (ADOS-2) muayenesi. ADOS-2, 12 aylıktan itibaren bebeklerde ve daha sonraki bütün yaşlarda standart bir değerlendirme ortamı sağladığı için çok değerli ve dünyada otizm tanısı için altın standart olarak kabul edilen bir yöntem. Ailelerle görüşmelerimde ise ayrıntılı bir görüşme olan Autism Diagnostic Interview-Revised ölçütlerine dikkat ediyorum. Ayrıca çocuklara tam bir nörolojik ve fizik muayene, zihinsel değerlendirme, işitme değerlendirmesi ve genetik danışmanlık gerekiyor. - Otizm tedavisinde ne zaman çok geç kalınmıştır? Örneğin aile durumu çok geç farketti ya da kanıksadı. Tedaviye yöneldi. Maximum yaşı kaç olmalı hastanın tedavi edilebilirlik açısından?
Daha ufak yaşlarda tedaviye başlamak daha etkin olmakla birlikte maksimum bir tedavi yaşından söz etmek doğru olmaz. Her yaştaki otizmli bireyin eğitimden ve diğer tedavilerden birçok kazanımı olabilir. Genel prensip olarak, erken yaşta ve yoğun tedavilerin daha etkin olduğu söylenebilir. - Bu etiğim oldukça pahalı. Bu konuda neler yapılabilir?
Kapsamlı ve yoğun bir eğitim gerçekten pahalı, ayrıca kaynak olsa bile her zaman ve her yerde ulaşmak kolay değil. Bu sorunun çözümü, ancak ilgili devlet kurumlarının politikalar geliştirmesi ile olanaklı görünüyor. - Eğitim otizmli çocukların hayatını nasıl değiştirir?
Eğitim ile otizmli çocuklarda konuşma, sözel ve sözel olmayan iletişim, sosyal etkileşim, sosyal ve bilişsel becerilerde artış; aileye, çevreye ve okula daha iyi uyum sağlama; daha az sorun davranış gösterme; daha bağımsız yaşama becerileri kazanma; akademik ve mesleki becerilerde artış gibi değişiklikler olasıdır. Kazanımlar sadece çocuklarda değil bütün ailede görülür; aile bireylerinin duygusal ve davranışsal uyumları ve hayat kalitelerinde artışlar görülür. - Otizmli çocukların sporda çok başarılı olduğunu ve kendilerini ifade edebildiğini görüyoruz. Bunun sebebi nedir?
Bazı otizmli çocuklar sporda çok başarılı olabiliyor, ama bu çok sık görülen bir durum değil. - Aile çocuğun gelişiminde bilinçli olarak neler yapmalı? Sadece sevmek ve korumak yetmiyor elbette. Geleceğe yönelik atılması gereken adımlar var mı? Otizmli çocuk ailelerine tavsiyeleriniz neler?
Ailelerin çocuklarına en yüksek seviyede yardımcı olabilmeleri için temel davranış yönetimi ve oyun oynama, sosyal ilişki geliştirme konularında temel bilgilere sahip olmaları gerekmektedir. Eğitimden ne kadar faydalanırlarsa faydalansınlar, ailelerin kendilerinin de belli yöntemleri kullanabilmesi gereklidir.Özellikle 2 yaşından küçük bütün çocukların aileleri çocuklarını ekranlardan uzak tutmalıdırlar. Yeterli zaman harcanmayan ve ilgi gösterilmeyen, bütün gün televizyon başında oturan çocuklarda, genetik yatkınlık olduğu zaman, otizm belirtileri ortaya çıkmakta veya ağırlaşmaktadır.Aileler kendi kendilerini damgalayarak sosyal ortamlardan uzak kalmamalıdırlar. Çocuklarının eğitim, sağlık, çalışma ve bakım hakları için mücadele etmeleri ve istekte bulunmaları önemlidir.
Prof. Dr. Özgür Öner
15 Mart 2017
Bunlar da İlginizi Çekebilir
